Az EHDS2 Pilot más néven HealthData@EU Pilot projekt konzorciuma 17 partnerből, az egészségügy területén működő nemzeti ellátó központokból, kutatási infrastruktúrákból, uniós ügynökségekből és szövetségekből tevődik össze. A projekt kiépíti és teszteli az Európai Egészségügyi Adattér (EHDS) első verzióját az adatszolgáltatói platformok – nemzeti platformok, uniós ügynökségek vagy kutatási infrastruktúrák – csomóponthálózatba történő kapcsolásával. Ennek során a projekt majd teszteli a felhasználói utat az egészségügyi adatokkal kapcsolatos kutatási projektek uniós szintű létrehozásához, telepítéséhez és futtatásához.

A hálózat lehetővé teszi majd a projekt kutatói számára, hogy lekérdezzék az összes csomópont metaadat-katalógusát, hozzáférést kérjenek a kiválasztott adatokhoz egyetlen közös űrlapon keresztül, és szükség esetén transzferálják az adatokat.

Ennek érdekében az EHDS2 Pilot egyes munkacsoportjai meghatározzák és kiépítik a csomópontokat összekötő IT-infrastruktúrát (WP5 munkacsoport), közös szabványokat határoznak meg a biztonságra, a metaadat-katalógusokra, az adatminőségre és az interoperabilitásra, valamint a jogi követelményekre (WP6, 7, 8 munkacsoportok) a használati esetek alapján (WP9 munkacsoport). A használati esetek az Európai Bizottsággal közösen kerülnek kiválasztásra azzal a céllal, hogy szemléltesse a tagállamok egészségügyi adatainak mobilizálásában és kiaknázásában rejlő, a közegészségügy, a kutatás, az innováció, valamint a szakpolitika és az egészségügyi rendszerek fejlesztése érdekében történő potenciális lehetőségeket. E kísérlet alapján az EHDS2 Pilot teljes körű értékelést nyújt majd a projektről, és ajánlásokat készít az Európai Bizottság számára az adatszabványokról, a jogi követelményekről, a költségekről és a tesztelt hálózat bővítéséhez szükséges gazdasági modellről.

Az Európai Bizottság által, támogatásra kiválasztott kutatási témák közül Magyarország 3 kutatási projektben szerepel, így Magyarország a horizontális feladatokon (WP1-3 munkacsoportok) felül a szakmai feladatokban (WP4-6 munkacsoportok), illetve a WP9 munkacsoportban a kiválasztott használati esetekben működik közre. A projekt 2022. október 1-én indult és 27 hónapig tart.

A projekt 9 munkacsoportból áll:

WP 1 Koordináció
A WP1 biztosítja és felügyeli az átfogó projektkoordinációt, projektmenedzsmentet, pénzügyi menedzsmentet, valamint kockázat- és etikai menedzsmentet.

WP 2 A projekt-eredmények disszeminálása
A WP2 felügyeli a konzorciumon kívüli felek felé irányuló disszeminációs és kommunikációs tevékenységeket.

WP 3 A projekt értékelése
A WP3 felügyeli a végrehajtott tevékenységek ellenőrzését, hogy a projekt a tervek szerint valósul-e meg és eléri-e a kitűzött célokat.

WP 4 Javaslatok az EHDS csomóponttá váláshoz
A WP4 ajánlásokat készít a jövőbeli EHDS-hez, és lehetőséget biztosít a tesztelt kísérleti infrastruktúra bővítésére. Felöleli mind az informatikai, jogi, metaadat- és adatszabványokat, mind a gazdasági elveket.

WP 5 IT infrastruktúra
A WP5 a csomópontok közötti információcserét lehetővé tevő informatikai infrastruktúra megvalósítását fogja irányítani agnosztikus módon, hogy lehetővé tegye a csomópontok közötti adatfeldolgozást (DCAT, adatok…). Az infrastruktúra egy eDelivery protokollt használ és határoz meg, illetve felderítési szolgáltatásokat nyújt. A WP5 ezen túlmenően hosting megoldásokat is kínál majd.

WP 6 Metaadat szabványok
A WP6 a leíró metaadat-sablonok szabványosítására fog összpontosítani, amelyeket minden csomópontban a rendelkezésre álló adatgyűjtemények bemutatására és leírására használnak. Ennek a közös leíró metaadat-modellnek a szabványa egy egészségügyi DCAT-AP-bővítményen fog alapulni, amelyet szintén ebben a WP-ben kerül megtervezésre.

WP 7 Szabályozási és jogi megfelelés
A WP7 iránymutatást ad az EHDS egységes adathozzáférési űrlapjának felépítéséhez, a jogi és etikai adathozzáférési eljárások, a biztonsági követelmények és a GDPR állampolgári hozzáférési jogok megfelelőségének harmonizálásához az adatok határokon átnyúló felhasználására vonatkozóan a kiválasztott felhasználási esetekben.

WP 8 Adatok átjárhatósága, minősége és védelme
A WP8 a tényleges adatok interoperabilitásával foglalkozik az EHDS2 User Journey különböző fázisaiban: a különböző általános adatmodellek tanulmányozásától, a rendelkezésre álló terminológiáktól és a csomópontok közötti adat-interoperabilitás megteremtésétől az EHDS2 csomópontok közötti adatcseréig és végső soron a kutatók számára történő adatszolgáltatásig. Foglalkozik továbbá a minőség-ellenőrzéssel és általánosabban a minőségbiztosítási mechanizmusokkal, amelyeket az EHDS2 csomópontoknak kell megvalósítaniuk. Az új metaadatok, például az összesített rendelkezésre állási adatok beszerzésére irányuló egyesített lekérdezések témájával egy megvalósíthatósági tanulmány foglalkozik. A WP8 kapcsolatban áll a WP5 és WP6 által javasolt és kísérleti szabványokkal, és szorosan együttműködik a WP7-tel jogi kérdésekben (a szabványok szempontjai, az adatfeldolgozás jogalapjai).

WP 9 Használati esetek kezelése
A WP9 koordinálja a konzorcium által javasolt felhasználási esetek közül az Európai Bizottság által kiválasztott használati esetek megvalósítását (csapatok építése, projektmenedzsment és erőforrások elosztása). Ez a munkacsoport biztosítja a projektmenedzsmentet a WP8 által tervezett közös adatmodell megvalósításához a kiválasztott adathasználati esetekben, valamint a HealthDCAT kiterjesztésének és metaadat-katalógusának kitöltéséhez a kiválasztott felhasználási esetekben.

Az ESZFK mint kompetens hatóság mellett az OKFŐ és két kutatóközpont, a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet (GOKVI), az Országos Onkológiai Intézet (OOI) kapcsolt szervezetként, a Dél-pesti Centrumkórház - Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet (DPC-OHII) pedig társult partnerként működik közre a projektben.

Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or HaDEA. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.

A projekt az Európai Unió finanszírozásával valósul meg. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HADEA) véleményét. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé értük.