A hemofíliásoknak már nem kell más városba utazniuk, Egerben ellátják őket
A hemofília világnapját április 17-én tartják, ebből az alkalomból beszélgettünk dr. Ilonczai Péterrel, aki PhD belgyógyász, hematológus, intenzívterápiás szakorvos, a Belgyógyászati-Infektológiai Centrum vezető főorvosa a Heves Vármegyei Markhot Ferenc Oktatókórház és Rendelőintézetben. A vérzékenységet a leghíresebb hemofíliások, az orosz cári család tagjai tették ismertté.
Dr. Ilonczai Péter Egerben született, ide járt gimnáziumba, és a debreceni egyetemen végzett. Debrecenben, majd Nyíregyházán is dolgozott főorvosként. Egerbe visszatérve az egyik legfontosabb céljává vált, hogy a Heves vármegyei betegek hematológiai ellátását a lehető legmagasabb szinten végezzék, illetve regionális szinten is vezető szerepre törekednek.
– Célunk volt a teljes ellátási portfólió kialakítása a hematológiai betegek számára, ebbe a hemofíliások is beletartoznak, és gyakorlatilag ezzel már el is készültünk, s további fejlesztések is szerepelnek a terveink között. A hematológia területén klinikai vizsgálatok is rendelkezésünkre állnak a legkorszerűbb gyógyszerekkel, s ez szintén nagy újdonságnak számít az egri kórházban. Nagy segítség ez azok számára, akik nehezebben mozognak hemofíliásként, s eddig Miskolcra vagy a fővárosba voltak kénytelenek orvoshoz járni, két éve pedig már Egerben is tudjuk kezelni őket, s a továbbiakban is várunk mindenkit – emelte ki a vezető főorvos.
A világnap célja, hogy felhívja a figyelmet a hemofíliával, vérzési rendellenességgel élők helyzetére, továbbá hogy hozzájáruljon ahhoz, minden beteg kezeléshez jusson. A vérzékenységet a leghíresebb hemofíliás család, vagyis az orosz cári család óta ismeri a világ. Ennek a ritka, veleszületett vérzékenységnek több formája van, s összességében elmondható, hogy ritka betegségről van szó.
– Régebben hemofíliás betegeknek hívtuk azokat, akiknél vérzékenységet diagnosztizáltak, mára már azonban az a szerencsés helyzet állt elő, hogy átalakult ez a szemlélet, így hemofíliával élő személyeknek nevezhetjük őket. Ennek a veleszületett állapotnak a kezelése gyakorlatilag megoldott. Ismerjük magát a betegséget, tudjuk, hogy minek a hiánya okozza, s ezt a faktort tudjuk pótolni – ismertette dr. Ilonczai Péter. Hozzátette, Magyarország ebből a szempontból kiemelkedő helyzetben van, mert európai viszonylatban is nagyon jó hazánkban a hemofíliások faktorellátása.
Ahogy azt a főorvostól megtudtuk, súlyosabb esetekben akár már a születéskor kiderülhet a hemofília, a köldökcsonk vérzésekor. Az életkor előrehaladtával pedig az ízületi vérzések a legjellemzőbbek, melyek deformálják a térd-és könyökízületeket, ezért időseknél gyakran látni, hogy mankóval közlekednek.
– A mai kezelésekkel ez már elképzelhetetlen, ugyanis a jelenleg rendelkezésre álló terápiás lehetőségek gyakorlatilag teljes mértékben megszüntetik a súlyos ízületi vérzéseket és károsodásokat. A megfelelő faktorok pótlásával gyakorlatilag egy egészséges állapot érhető el és tartható fenn – hangsúlyozta.
Sokat fejlődött a technika az utóbbi időben, például már vannak okostelefonra letölthető faktorspecifikus applikációk is, melyeket használva valós időben kaphatunk visszajelzés a faktorszintről, így ez alapján eldönthető, hogy például egy gyermek akkor épp sportolhat-e, vagy ha délután fociedzése lesz, akkor tudni fogja, hogy adjon-e be magának plusz faktort. Az orvosi ellátásnak és az ilyen applikációnak köszönhetően teljes életet élhet bárki, akinél vérzékenységet állapítanak meg. Dr. Ilonczai Péter azt is megjegyezte, hogy vannak olyan faktorok, amelyeket vérplazmából nyernek ki, ezért a vérplazmaadás nagy segítséget jelent a hemofíliával élők számára.
– Az egri kórház az elmúlt évtizedekben nem rendelkezett a hemofíliával élők ellátásának a feltételeivel, azonban két éve megkaptuk ehhez a szakmai kollégium támogatását, amiért nagyon hálásak vagyunk. Ennek köszönhetően két éve teljeskörű ellátást tudunk nyújtani a Heves vármegyei hemofíliával élőknek, s többen már ki is használják ezt a lehetőséget. Egerben sürgősségi faktorkészlet is rendelkezésre áll, s olyan műtéteket is el tudunk végezni faktorpótlás mellett, amikre korábban nem volt lehetőségünk – zárta gondolatait a vezető főorvos.
Forrás, heol.hu, fotó: Markhot Ferenc Oktatókórház